Consejos para los primeros años

Presentación

Los últimos meses hasta el año con su bebé pueden haber sido un poco confusos. ¡Una cascada de consultas médicas, vacunas, noches sin dormir y primeras veces de todo!
Si ha descubierto recientemente que su pequeño tiene un desorden del crecimiento, puede estarse preguntando cómo será el camino que le espera. ¿Cómo afectará su vida? ¿Cómo lo superarán todos? No existe una respuesta sencilla para estas preguntas, pero es importante que sepa que no está solo, y que existen formas de prepararse para esta jornada.

Primeros pasos más allá del diagnóstico

Confusión, ansiedad, frustración e incertidumbre. Como padre de un bebé o caminador con un desorden del crecimiento, es posible que usted esté experimentando muchas emociones mezcladas. No existe una forma adecuada o equivocada de sentirse; todas las personas reaccionan de diferente manera. Puede ser difícil aceptar el diagnóstico de su hijo, pero ese es justamente el primer paso para adaptarse a la nueva realidad. Una nueva jornada está por empezar.

Punto de vista de Patricia

‘Cuando me dijeron que mi hija tenía una condición rara que podía afectar su crecimiento, quedé en shock.

Comencé a sentir pánico, asumiendo equivocadamente que ella nunca iría a la escuela, nunca tendría un novio, ni se casaría.’

La vida será diferente para cada padre; algunos pueden enfrentar más dificultades que otros.

• Para ayudarse con las emociones negativas, compartir su propios sentimientos con alguien puede ser de utilidad. Algunas veces el apoyo más valioso es hablar con los padres de un niño que tenga el mismo desorden.
• Investigue sobre el desorden de su hijo – hable con otros padres sobre lo que encontraron, que les fue útil, pida a su médico que le recomiende lecturas, y busque organizaciones de voluntarios y entidades de caridad relevantes.
• No se culpe por los hitos, concéntrese en los que ya haya alcanzado.
• Trate de vivir cada momento y disfrute de los buenos días – celebre los logros aunque sean pequeños.
• Viva la vida un día a la vez – trate de no dejarse abatir por las preocupaciones del futuro.
• Cuídese – tome un descanso, dese un baño, salga a caminar o a ponerse al día con los amigos.
• Comuníquese – hablar con su pareja sobre lo que siente es importante para su bienestar mental y emocional.

Punto de vista de Emma

‘Pienso que esto nos ha unido más. Estamos pasando juntos por algo que nadie más entiende realmente. Hemos tenido que depender el uno del otro y hemos aprendido a valorarnos más mutuamente. Una gran parte del tiempo estamos estresados, cansados y preocupados, pero por lo general nos apoyamos mutuamente.’

Recuerde que no está solo y que muchas otras familias están atravesando dificultades similares. Existe un número cada vez mayor de grupos y organizaciones de pacientes que le pueden ofrecer ayuda y apoyo. Encuentre aquí cuáles organizaciones pueden ayudarle.

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Preparándose para la guardería o el preescolar

Saber que su hijo asistirá a la guardería o el preescolar un día puede hacer que se sienta aprensivo, pero hay algunas cosas que puede hacer para prepararse:

• Las guarderías y preescolares realizarán pruebas excesivas antes de que entre su pequeño. Esto incluye preguntas importantes sobre las condiciones de la salud ¡hasta su juguete favorito! Aproveche esta oportunidad para contarles sus preocupaciones y no tenga miedo de entrar en detalles.

• Antes de que su hijo inicie el preescolar, usted puede pedir una evaluación de educación independiente. Esto no solo alienta una buena comunicación entre la casa y la escuela, sino que además ayuda al profesor a comenzar con el pie derecho. Comuníquese con las autoridades de la educación locales para mayor información.

• Si le preocupa su hijo en la escuela y le preocupa que se puedan burlar de él, vale la pena que hable con los preescolares o las escuelas sobre su política contra las burlas y su filosofía incluyente. De esta forma podrá escoger la escuela incluyente adecuada para usted y su hijo.

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