Conseils d’orientation pour les premières années

Introduction

Les derniers mois ou l’année passée avec votre bébé n’ont peut-être pas été faciles. De nombreuses visites chez le médecin, des vaccinations, des nuits blanches et toute un série de nouvelles expériences!

Si vous venez de découvrir que votre enfant souffre d’un trouble de la croissance, vous vous demandez peut-être à quoi ressemblera le futur. Quel impact cela aura-t-il sur sa vie? Comment allez-vous faire? Il n’y a pas de réponse simple à ces questions, mais il est important de savoir que vous n’êtes pas seuls et qu’il y a des possibilités de préparer la voie à suivre.

Les premiers pas suivant le diagnostic

Confus, inquiets, frustrés et incertains. En tant que parents d’un bébé ou d’un enfant en bas âge souffrant d’un trouble de la croissance, vous ressentez peut-être différentes émotions. Il n’y a pas de sentiments corrects ou faux, et chacun réagit différemment. Il peut être difficile de s’accommoder du diagnostic de votre enfant, mais ce n’est que la première étape pour s’adapter à une nouvelle réalité. S’engager dans une nouvelle voie.

Le point de vue de Tracy

« Quand on m’a dit que ma fille avait une maladie rare qui affectait sa croissance, cela m’a complètement assommée.

J’ai d’abord paniqué. Je me suis dit -à tort- qu’elle ne pourrait jamais aller à l’école, n’aurait jamais de petit ami, ne pourrait jamais se marier. »

Pour chaque parent, la vie ne sera plus la même, et certains auront plus de difficultés que d’autres.

• Partager vos émotions douloureuses avec quelqu’un d’autre peut vous aider. Parfois, pouvoir en parler avec d’autres parents dans la même situation est d’un grand secours.
• Informez-vous sur la pathologie de votre enfant, demandez à d’autres parents ce qu’ils ont trouvé utile, demandez à votre médecin de vous conseiller des lectures, mettez-vous en quête d’organismes d’aide.
• Essayez de vivre dans le moment et profitez des bons jours – célébrer les hauts, même si petits.
• Prenez la vie un jour à la fois – essayez de ne pas vous laisser abattre par l’inquiétude de l’avenir.
• Soyez attentif à vous-mêmes, prenez du repos, prenez un bain, allez marcher, rencontrez des amis.
• Ne vous renfermez pas : faire part de votre ressenti à votre entourage est important pour votre mental et votre équilibre émotionnel.

Le point de vue d’Emma

« Je pense que cela nous a rapprochés. Il nous arrive quelque chose que personne d’autre ne peut comprendre. Il a fallu qu’on se fasse totalement confiance, et nous avons appris à nous apprécier davantage. Nous sommes souvent stressés, fatigués, contrariés, mais en général nous nous aidons à tenir bon.»

Dites vous bien que vous n’êtes pas seul, et que de nombreuses familles affrontent les mêmes épreuves. Il existe de plus en plus d’associations de patients, et d’organismes qui peuvent apporter de l’aide ou du soutien. La Coalition internationale des organisations de soutien à l’endocrine Patients (ICOSEP) fournit des informations sur les différents groupes de soutien: https://icosep.org/country-resources/
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Se préparer à l’école enfantine ou préscolaire

L’entrée à l’école enfantine ou à l’école primaire peut vous préoccuper, mais il y a certaines choses que vous pouvez faire pour vous préparer:

• Des examens de routine sont souvent effectués dans les écoles. Cela inclut de nombreuses questions allant de la santé de votre enfant à son jouet préféré. Saisissez cette opportunité pour discuter de vos préoccupations avec le personnel enseignant et n’hésitez pas à entrer dans les détails.

• Avant que votre enfant n’entre à l’école, vous pouvez demander une valorisation indépendante de l’apprentissage. Cela exige non seulement une bonne communication entre la famille et l’école, mais aide aussi les enseignants à y faire face correctement. Contactez votre autorité locale de l’éducation pour obtenir de plus amples informations.

• Si vous êtes inquiet pour votre enfant et craignez qu’il soit victime d’intimidation à l’école, il vaut la peine d’avoir une conversation au préalable avec l’école pour connaître sa politique anti-intimidation et sa philosophie inclusive. De cette façon, vous pouvez également apprendre à mieux prévenir et gérer l’intimidation.

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