Conseils pour les premières années

Introduction

Ces derniers mois, peut être cette dernière année, vous avez l’impression d’avoir été plongés, avec votre enfant, dans le brouillard. Une suite ininterrompue de consultations, de vaccinations, de nuits sans sommeil et de premières fois de toutes sortes.
Si vous avez découvert récemment que votre enfant a un trouble de croissance, vous vous demandez sans doute à quoi va ressembler le chemin à parcourir. Quel impact sur votre vie ? Comment vous et vos proches saurez-vous faire face ? Les réponses ne sont pas simples, mais il est important que vous sachiez que vous n’êtes pas seul, et qu’il y a moyen de bien préparer ce chemin-là.

Immédiatement après le diagnostic

Désarroi, anxiété, frustration et incertitude : en tant que parent d’un jeune enfant ayant reçu un diagnostic de trouble de croissance, vous pouvez ressentir des émotions contradictoires³. Chacun réagit différemment, il n’y a ni bonne ni mauvaise méthode. Il vous est sans doute difficile d’admettre le diagnostic de votre enfant ; c’est la première étape pour faire face à la nouvelle réalité. Un nouveau voyage commence…

Le point de vue de Tracy

« Quand on m’a dit que ma fille avait une maladie rare qui affectait sa croissance, cela m’a complètement assommée.

J’ai d’abord paniqué. Je me suis dit -à tort- qu’elle ne pourrait jamais aller à l’école, n’aurait jamais de petit ami, ne pourrait jamais se marier ».¹

Pour chaque parent, la vie ne sera plus la même, et certains auront plus de difficultés que d’autres.

• Partager vos émotions douloureuses avec quelqu’un d’autre peut vous aider. Parfois, pouvoir en parler avec d’autres parents dans la même situation est d’un grand secours.
• Informez-vous sur la pathologie de votre enfant, demandez à d’autres parents ce qu’ils ont trouvé utile, demandez à votre médecin de vous conseiller des lectures, mettez-vous en quête d’organismes d’aide.²
• Ne vous battez pas sur les jalons, concentrez-vous sur ceux qu’ils ont déjà atteints¹.
• Essayez de vivre dans le moment et profitez des bons jours – célébrer les hauts, même si petits.
• Prenez la vie un jour à la fois – essayez de ne pas être pesé sur l’inquiétude de l’avenir.
• Soyez attentif à vous-mêmes, prenez du repos, prenez un bain, allez marcher, rencontrez des amis.
• Ne vous renfermez pas : faire part de votre ressenti à votre entourage est important pour votre mental et votre équilibre émotionnel.²

Le point de vue d’Emma

« Je pense que cela nous a rapprochés. Il nous arrive quelque chose que personne d’autre ne peut comprendre. Il a fallu qu’on se fasse totalement confiance, et nous avons appris à nous apprécier davantage. Nous sommes souvent stressés, fatigués, contrariés, mais en général nous nous aidons à tenir bon. »³

Dites vous bien que vous n’êtes pas seul, et que de nombreuses familles affrontent les mêmes épreuves. Il existe de plus en plus d’associations de patients, et d’organismes qui peuvent apporter de l’aide ou du soutien. Trouvez une organisation pour vous aider

Préparation à l’école maternelle

Vous pouvez être inquiet à l’idée qu’un jour votre enfant devra aller à l’école ; mais vous pouvez vous y préparer.

• Les écoles maternelles vérifient une foule de choses avant d’accueillir votre enfant. Cela va des questions sur leur état de santé jusqu’à leur jouet favori. Profitez de cette occasion pour leur faire part de vos inquiétudes, et n’ayez pas peur d’entrer dans les détails.

• Avant votre enfant, vous pouvez demander une évaluation éducative indépendante. Cela encourage non seulement une bonne communication entre la maison et l’école, mais aide également l’enseignant à descendre au pied droit. Contactez votre autorité éducative locale pour plus d’informations.

• Si vous êtes inquiet de votre enfant à l’école et craignait qu’ils soient victimes d’intimidation, cela vaut la peine d’avoir une conversation avec des écoles préalables ou des écoles sur leur politique anti-intimidation et leur philosophie inclusive. De cette façon, vous pouvez sélectionner l’école droite inclusive pour vous et votre enfant.

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Les références

¹ Contact a family. Living with a rare condition, 2014 (https://contact.org.uk/media/737781/caf_living_with_a_rare_condition_30_july_kb.pdf ), visited on 01/02/2021.
² Disability charity Scope UK. Coming to terms with your child’s diagnosis. 2018. https://www.scope.org.uk/advice-and-support/come-to-terms-with-child-diagnosis/ , visited on 01/02/2021.
³ Pelentsov LJ et al. BMC Fam Pract 2016; 17: 88.