Život sa Turner-ovim Sindromom

Put do, i nakon dijagnoze

Sarina priča

I dalje mogu da čujem glas lekara preko telefona. “Rezultati su stigli i ja sam iznenađen. Sara ima Turner-ov Sindrom”. Kada je mojoj ćerki, Sari, prvi put dijagnostifikovan TS, imala je 7 godina. Kada sam prekinula vezu, rekli smo joj da sedne za sto i podelili vesti sa njom. To je bio razlog zbog koga nije rasla i zato ju je njen mlađi brat prerastao. Od tada, Sara je postala drugačija devojčica. Verujem da je postala tako srećna i rasterećena. Kao i ja.

Prvih godina smo živeli sa Sarom u blaženom neznanju. Njen rast je bio dobar a na testovima je imala dobre ocene.

Vodili smo je u boravak tri puta nedeljno. Tamo joj je bilo zabavno ali je bilo očigledno da je ne zanimaju mnogo druga deca. Počela bi sa igrom veoma srećna ali bi ubrzo prestala da se igra. Da li nešto nije bilo u redu? Kao svaki anksiozni roditelj, počela sam da sumnjam.

U vrtiću su primetili da se ne ponaša uvek kao druga deca od 4 i 5 godina. Govorila je odlično ali se teško koncentrisala i imala je poteškoća sa apstraktnim zadacima – onim u kojima je trebalo da sagleda svet iz drugog ugla.

Tek smo na rutinskoj kontroli sa školskim doktorom dobili neki odgovor. Sara nije porasla ni milimetar od prethodne kontrole. Školski lekar je gledao u zaravnjenu krivu rasta i rekao “Ovde nešto nije u redu”. Da li sam se tad zabrinula? Apsolutno. Imala sam toliko pitanja i nijedan odgovor.

Sara je dobila uput za specijalistu za dečije bolesti koji je posumnjao na alergiju na gluten. Nisam mogla da verujem. Znam svoju ćerku; mora da je nešto drugo u pitanju. U međuvremenu, guglali smo “izostanak rasta”. Na sledećem pregledu, pitali smo da li Sara možda ima Turner-ov Sindrom. Specijalista nije bio ubeđen, ali pošto nije mogao da skroz odbaci tu sumnju, došla je na red još jedna poseta ambulanti i uzimanje još uzoraka krvi.

U tom trenutku sam već bila ljuta i frustrirana količinom, kako se činilo, beskrajnih ispitivanja i testova. Ali kada su rezultati stigli i kada se dijagnoza potvrdila, pao mi je kamen sa srca. Bio je to Turner-ov Sindrom. Znala sam!

Kada smo imali dijagnozu bili smo u stanju da planiramo zajedno. Vidite, najveći Sarin problem bila je koncentracija – stvari joj lako odvrate pažnju. Imali smo sastanak sa direktorom škole koji je predložio da krene u male razrede sa 3 do 5 dece kojima je bilo potrebno intenzivno predavanje.

Sara sada odlično prati na danskom tako da može da prati normalna predavanja u Danskoj. Tako sam ponosna i srećna! Sva podrška koju dobija će joj obezbediti školovanje, bez obzira na školu/školske opcije za koje se odluči. Veliki teret mi je pao onda kada sam shvatila da je spremna za sledeću fazu svog života.

Odlučili smo da budemo veoma otvoreni povodom Sarine dijagnoze. Aktivni smo u danskom udruženju za Turnern-ov Sindrom tako da Sara ima podršku oko sebi a mi smo u toku sa poslednjim istraživanjima. Tokom prethodne četiri godine smo upoznali i razgovarali sa mnogo sjajnih porodica. Slušanje tužih iskustava i njihovih priča nam je puno značilo.

Kada smo najzad dobili dijagnozu 2005. godine, Sara je započela tretman hormonom rasta. Za tri godine, porasla odlično. Iskreno, nismo mnogo zabrinuti da li će biti 150 ili 160 cm visine. Nama je najvažnije da ona bude zdrava devojčica koja uživa u životu. Ovo je bila neverovatna avantura za nas i veoma smo zahvalni što je imamo u svom životu.

Pripremite se za razgovor sa svojim lekarom

Ako ste zabrinuti za rast Vašeg deteta, razgovarajte sa lekarom-pedijatrom. On će moći i da izvrši merenja i ispita dalje ukoliko je potrebno da Vas upute kod specijaliste. Ovde možemo da Vas pripremimo za oba razgovora.

Povezano:

Molimo vas da imate u vidu da nismo odgovorni za sadržaj na drugim sajtovima.

The image shown is not Sarah and is for representation purposes only.