Cosa intendiamo per “aderenza”?
L’aderenza a una terapia può essere definita come il grado con cui il comportamento di un paziente, rispetto all’assunzione di una terapia, rispetta le raccomandazioni concordate con il proprio medico. In termini pratici, si parla di non-aderenza quando si verifica un’adesione alla terapia inferiore all’80%-95%, o in quei casi in cui il mancato rispetto delle indicazioni interferisce sensibilmente con il raggiungimento degli obiettivi terapeutici.
Quali sono le conseguenze di una non-aderenza alla terapia con GH?
Nella terapia con GH la scarsa aderenza è purtroppo piuttosto frequente. La non-aderenza può portare a doversi sottoporre a esami diagnostici aggiuntivi, variazioni della dose del farmaco che in realtà non sono necessarie o variazioni dello schema terapeutico, con risultati finali più scarsi e un aumento dei costi sanitari.
I pazienti non aderenti alla terapia non ottengono la crescita staturale e i benefici psicologici determinati dalla terapia con GH; possono inoltre andare incontro, con il tempo, a complicanze metaboliche.
Come cambia l’aderenza nelle diverse fasi della crescita?
Aderenza durante l’infanzia
Il successo della terapia in questa fase della vita dipende soprattutto dalla capacità dei genitori e, in minor misura, dei pazienti di aderire attentamente al trattamento raccomandato.
Il bambino spesso non è consapevole dell’importanza e delle finalità della terapia ed è quindi riluttante a seguirla. Anche il pediatra di famiglia può svolgere un ruolo fondamentale nella gestione del bambino in terapia con GH, offrendo ai bambini e ai loro genitori l’adeguato supporto affinché la terapia venga eseguita in modo corretto.
Aderenza durante la pubertà
I pazienti adolescenti presentano il più basso livello di aderenza alla terapia con GH e alle terapie farmacologiche in genere. In questa epoca della vita l’aderenza alla terapia può essere influenzata dagli stessi fattori presenti durante l’infanzia (es. la mancanza di sintomi, della comprensione della propria condizione e di un supporto familiare adeguato). Ostacoli aggiuntivi alla terapia in questa fascia d’età sono rappresentati:
- dal rifiuto della proprio condizione
- dalla pressione dei coetanei
- dalla riluttanza nel consultare il medico
- dal fatto che l’adolescente, che pensa di aver raggiunto l’altezza finale, possa scegliere di interrompere l’assunzione del GH.
Aderenza durante l’età di transizione
Nei pazienti con deficit di GH il trattamento può essere proseguito nell’età di transizione (definito come il periodo compreso tra la fine della crescita staturale e il completamento dello sviluppo psicosomatico, che termina intorno ai 25 anni). In questo periodo i pazienti di solito non sono più seguiti dall’endocrinologo pediatrico e non sono ancora seguiti dall’ endocrinologo dell’adulto. Per tale motivo in questa delicata fase della vita, si verifica una ridotta o mancata aderenza al trattamento con GH. In questo periodo, in cui è già stata raggiunta la statura finale, il trattamento ha lo scopo di:
- ottenere uno sviluppo somatico completo
- raggiungere il picco di massa ossea e muscolare (che in questa fase della vita raggiungono il livello più elevato)
- completare la maturazione sessuale e riproduttiva
- ridurre i rischi cardiovascolari e di alterazioni del metabolismo.
I rischi legati ad una ridotta o mancata aderenza al trattamento con GH nell’età di transizione sono molteplici e riguardano vari aspetti della salute in generale. Si possono infatti verificare:
- un aumento della “massa grassa” e una riduzione della “massa magra”
- una riduzione della densità minerale ossea
- un’alterazione del metabolismo lipidico
- effetti negativi a livello psicologico (peggioramento dell’umore e dell’equilibrio psicologico e, di conseguenza, peggioramento della qualità della vita) .
Fattori che influenzano l’aderenza alla terapia
Secondo quanto affermato dai pazienti stessi, le ragioni della scarsa aderenza sono:
- “Me ne ero dimenticato “
- “Avevo altre priorità“
- “Ho deciso di saltare quella dose”
- “Mi mancano le informazioni“
- Per fattori emotivi
- Circa il 25% dei pazienti non fornisce un motivo della scarsa aderenza.
Altri fattori che possono portare a una non-aderenza nel lungo periodo sono:
- Condizione “silente” (mancano sintomi evidenti di cattiva salute, a parte la bassa statura)
- Non comprensione della propria patologia e insufficienti informazioni
- Mancanza di vantaggi immediati
- Mancata scelta del dispositivo
- Relazione medico-paziente
- Problemi tecnici legati al trattamento (ago-fobia, dolore nella sede di iniezione)
- Terapia somministrata per molto tempo, durante differenti fasi dello sviluppo del bambino-adolescente.
Rivolgiti al medico
Se hai dubbi sulla terapia che sta seguendo tuo figlio, o hai domande sull’aderenza al trattamento, rivolgiti al pediatra o allo specialista dell’accrescimento.
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Per approfondire:
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