Parlare con uno specialista della crescita

Introduzione

Se ti è stato indicato di rivolgerti ad uno specialista della crescita o ad un endocrinologo pediatrico, qui puoi trovare alcune domande e consigli utili per aiutarti ad affrontare la visita.

Come prepararsi prima di un appuntamento con uno specialista della crescita dei bambini

Se devi rivolgerti ad uno specialista per far visitare tuo figlio, è importante che tu sappia il più possibile riguardo una potenziale diagnosi per tuo figlio. Qui puoi trovare alcune domande che potresti rivolgere allo specialista. Puoi scrivere le risposte che ricevi e prendere nota per le visite future.

Quali test sono necessari per confermare che mio figlio ha dei problemi di crescita?
Cosa è stato diagnosticato a mio figlio?
Per quanto tempo mio figlio avrà questa patologia?
Quali saranno le conseguenze di questa condizione sulla vita di mio figlio?
Mio figlio avrà bisogno di una terapia? Che cosa comporta?
Che cosa posso fare per aiutare a gestire la condizione di mio figlio?

Capire la terminologia

Durante la visita, il medico potrebbe usare diversi termini parlando delle misurazioni di tuo figlio. Dai un’occhiata alla lista qui sotto, ti sarà d’aiuto per essere più preparato.

Percentili: I percentili si trovano spesso sulle curve di crescita ed indicano come si posizionano altezza e peso di tuo figlio rispetto alla media dei bambini della stessa fascia di età e dello stesso genere.

Velocità di crescita: Il tasso annuale di crescita si riferisce spesso alla velocità di crescita. Il medico presterà attenzione alle variazioni di altezza di tuo figlio anno per anno per controllare che stia crescendo come dovrebbe in base alla sua età.

Radiografia per età ossea: Effettuando una semplice radiografia della mano sinistra e del polso di tuo figlio, un radiologo può verificare se l’età ossea corrisponde a quella anagrafica.

Target familiare della statura (mid-parental target height): Questa metodologia utilizza una stima dell’altezza “bersaglio” di un bambino, basata sull’altezza dei genitori. Questo aiuta il medico a valutare se tuo figlio sta crescendo al ritmo atteso.

Circonferenza cranica: Una misura routinaria nei bambini. Questo aiuta ad assicurare che tuo figlio stia crescendo in modo proporzionale e che il cervello si stia sviluppando adeguatamente.

Link ad altri siti

Esistono diversi gruppi di associazioni pazienti che possono aiutarti

Associazioni in Italia: AFaDOC –  Associazione Famiglie di soggetti con deficit della crescita e altre patologie rare https://www.afadoc.it

Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV – https://sindromedinoonan.org/

Partner internazionali:

ICOSEP: icosep.org

Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV – https://sindromedinoonan.org/

Magic foundation: https://www.magicfoundation.org/

Partner nel Regno Unito:

Child Growth Foundation: https://childgrowthfoundation.org/
TSSS: https://tss.org.uk/
Noonan: https://www.noonansyndrome.org.uk/

Partner in Francia:

Grandir: http://grandir.asso.fr/
Silver Russell: http://silver-russell.fr/association/
Link importante con tutti i gruppi: resources/

Questo sito è a puro scopo informativo e non sostituisce il parere del medico.