Sarina priča
Još uvijek mogu čuti glas liječnice preko telefona. „Dobili smo rezultate i vrlo sam iznenađena. Sarah ima Turnerov sindrom.“ Tada je mojoj sedmogodišnjoj kćeri Sari prvi put dijagnosticiran Turnerov sindrom. Kad sam spustila slušalicu, pozvali smo je za stol i rekla sam joj tu novost. Zato nije rasla i zato će je njezin mlađi brat uskoro prerasti. Nakon tog trenutka Sarah se promijenila. Mislim da je bila tako sretna i da joj je laknulo. A tako sam se i ja osjećala.
Prvih nekoliko godina sa Sarom nismo ništa ni slutili. Njezina krivulja rasta bila je dobra, a na različitim je pretragama sve bilo u redu.
Išle smo u igraonicu triput tjedno. Tamo smo provele sate i sate zabavljajući se, no primijetila sam da nije bila previše zainteresirana za drugu djecu. Na početku bi se zadovoljno igrala, no vrlo brzo bi odustala i povukla se iz igre. Je li postojao nekakav problem? Kao i mnogi nesigurni roditelji, počela sam sumnjati na to.
U vrtiću su mi rekli da se ponekad ne ponaša kao ostali četverogodišnjaci i petogodišnjaci. Njezine su jezične vještine bile odlične, no imala je poteškoća s koncentracijom i rješavanjem apstraktnih zadataka, tj. sagledavanjem svijeta iz šire perspektive.
Do otkrića smo došli tek tijekom redovitog kontrolnog pregleda kod školskog liječnika. Sarah nije narasla niti milimetra od prethodnog pregleda. Školski liječnik pokazao nam je krivulju rasta koja je bila potpuno ravna i rekao: „Ovdje nešto nije kako treba.“ Jesam li u tom trenutku bila zabrinuta? Da, svakako. Imala sam toliko pitanja, a niti jedan odgovor.
Saru su uputili specijalistici za dječje bolesti koja je posumnjala na alergiju na gluten. Nisam u to povjerovala. Poznajem svoju kćer i znala sam da to nije bilo točno. U međuvremenu smo istraživali „nedostatak rasta“ na internetu. Na idućem smo pregledu pitali je li moguće da Sarah ima Turnerov sindrom. Specijalistica nije bila uvjerena, ali nije mogla u potpunosti isključiti mozaicizam. Stoga smo morale ponovno posjetiti ambulantu i dati nove krvne uzorke.
Tada sam već bila frustrirana i ljuta zbog naizgled beskonačnih liječničkih posjeta i pretraga. No, jednom kad smo dobili rezultate koji su potvrdili dijagnozu, osjećala sam veliko olakšanje. Radilo se o Turnerovu sindromu. Znala sam!
Nakon što smo saznale dijagnozu, mogle smo zajedno sastaviti plan. Znate, Sarin najveći problem leži u koncentraciji. Lako se dekoncentrira. Bili smo na razgovoru s ravnateljem koji je predložio da Sarah krene u mali razred s 3 do 5 djece kojima treba individualizirani program.
Sarah se sada već toliko dobro snalazi na satovima danskog da u većini slučajeva može pratiti standardnu nastavu. Tako sam ponosna i sretna! Zahvaljujući podršci koju dobiva bit će spremna za daljnje obrazovanje, bez obzira na školu koju upiše. Pao mi je kamen sa srca jer sam znala da je spremna za novo razdoblje u svom životu.
Odlučili smo da je najbolje otvoreno govoriti o Sarinoj dijagnozi. Aktivno komuniciramo s drugim članovima Danskog društva za Turnerov sindrom, tako da je Sarah okružena sustavom podrške, a mi možemo pratiti najnovija istraživanja. Tijekom prethodne četiri godine upoznali smo brojne nevjerojatne obitelji s kojima smo razgovarali. Slušanje njihovih iskustava i životnih priča bilo nam je od velike koristi.
Kad smo napokon saznali dijagnozu 2005., Sarah je započela terapiju hormonom rasta. U tri godine nakon toga Sarah je odlično rasla. Iskreno rečeno, ne brine nas previše hoće li narasti do 150 ili 165 cm. Najvažnije je da bude zdrava djevojčica koja uživa u svom životu. Mnogo smo toga prošli i silno sam zahvalna što je dio mog života.
Pripremite se za razgovor s liječnikom.
Ako ste zabrinuti zbog rasta svog djeteta, obratite se zdravstvenom radniku bez ustručavanja. Zdravstveni radnik može provesti određena mjerenja, a po potrebi i dodatne pretrage te će Vas možda uputiti specijalistu. Ovdje Vam možemo pomoći u pripremi za oba razgovora.
Turnerov sindrom
Iskustva roditelja
Savjeti za lakše snalaženje u školi
Napomena: ne odgovaramo za sadržaje objavljene na drugim mrežnim stranicama.
Prikazana slika nije Sarah i služi samo u svrhu predstavljanja.
