Verso l’età adulta: cosa aspettarsi dalla fase di transizione

Per una famiglia in cui un figlio ha un deficit dell’ormone della crescita, la transizione all’età adulta è un periodo particolarmente delicato, dal punto di vista clinico, fisico ed emotivo. Vediamo come un genitore può supportare il proprio figlio in questa transizione.

Cosa si intende per transizione?

In ambito medico, con il termine “transizione” si indica il passaggio del paziente dal sistema di cure pediatriche a quello di cura dell’adulto. Si tratta di una fase della vita del paziente caratterizzata da profondi cambiamenti, non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello emotivo e sociale.

Il pediatra endocrinologo può seguire i pazienti fino all’età di 18 anni. La “transizione” avviene indicativamente in una finestra che inizia dopo i 18 anni di età, ma il pediatra endocrinologo ha accompagnato il paziente  durante il periodo della pubertà e dell’adolescenza, condividendo con lui i cambiamenti radicali che i giovani pazienti vivono in quella fase della crescita.

Oggi sono poche le linee guida in merito alle modalità di gestione  dei giovani pazienti in questa fase di transizione, anche se negli ultimi anni spesso si è affrontata tale tematica tra professionisti proprio per arrivare preparati al meglio. Purtroppo però ancora molti pazienti vengono trasferiti dall’endocrinologo pediatra all’endocrinologo dell’adulto senza un’adeguata preparazione. Questo passaggio richiede infatti particolare attenzione in quanto può influire in modo significativo sull’efficacia della gestione della patologia e sull’aderenza alla terapia. Inoltre, anche dal punto di vista clinico questo momento è caratterizzato da notevoli cambiamenti fisici del paziente, e richiede, in molti casi, un adeguamento  della terapia.

Cosa aspettarsi a livello emotivo

I primi grandi cambiamenti rispetto all’infanzia si verificano durante l’adolescenza, che comincia con l’inizio della pubertà e termina intorno ai 18-20 anni (dalle nuove acquisizioni si considera il termine a 24 anni). In questa fase della vita, inizia e si completa lo sviluppo puberale, si verifica lo “scatto” di crescita staturale e, dal punto di vista psicologico, inizia la ricerca della propria identità e aumenta il  desiderio di indipendenza. Nel caso di pazienti con deficit di GH (soprattutto se associato a un quadro di deficit ormonale multiplo), l’adolescenza è un’età ancora più delicata: la patologia può infatti interferire con quelli che possiamo considerare le “acquisizioni “ dell’adolescente, come la formazione della propria identità, la ricerca dell’indipendenza, l’accettazione della propria immagine corporea e della propria sessualità.

“Se lasciato da solo ad affrontare il cambiamento, il paziente in questa fase  di transizione può vivere momenti depressivi con tendenza all’isolamento, rifiuto delle cure e comportamenti a rischio.“

Cosa aspettarsi a livello clinico 

Per i pazienti con deficit di GH  insorto durante l’infanzia, dal punto di vista clinico la fase di transizione indica, nello specifico, il periodo tra il raggiungimento della statura definitiva e  l’età di 25 anni (Nota AIFA 39). 

In questo periodo, l’ormone della crescita (GH) ha la funzione di regolare diversi processi metabolici, garantisce uno sviluppo completo della massa muscolare, delle ossa e degli organi riproduttivi, e aiuta a prevenire disordini metabolici e cardiovascolari. 

Alcuni genitori pensano che con la fine della crescita non sia più necessario il trattamento con ormone della crescita. Invece, anche quando è stata raggiunta l’altezza definitiva, in alcuni casi nei deficit di GH persistente può essere opportuno proseguire la terapia con GH, perché questo ha molteplici funzioni, anche a livello del metabolismo glicolipidico, cardiovascolare  e osteomuscolare  (ad esempio, il raggiungimento del picco di massa ossea  avviene proprio durante la fase di transizione, verso l’età adulta). In accordo alla Nota AIFA 39, il medico specialista (pediatra endocrinologo o endocrinologo dell’adulto) potrà prescrivere un nuovo test di laboratorio per distinguere un deficit di GH transitorio da una forma permanente. In ogni caso è raccomandato non prendere decisioni autonomamente, senza il consulto del medico specialista.

“Anche quando è stata raggiunta l’altezza “target”, bisogna evitare di interrompere precocemente la terapia con ’ormone della crescita, perché questo può compromettere lo sviluppo completo.“

Come cambia il rapporto con i professionisti sanitari durante la fase di transizione

Durante la fase  di transizione anche il rapporto con la figura sanitaria di riferimento può diventare più difficile. Spesso l’adolescente ha maggiore bisogno di aiuto ma, allo stesso tempo, è meno incline a chiederlo; può sentirsi “fuori posto” perché è ancora seguito da una figura che associa alla propria infanzia (il pediatra endocrinologo), oppure perché si trova in una nuova sede (quella dedicata alla medicina per adulti), dove non ha più il sostegno dei familiari, che vengono coinvolti  meno dall’endocrinologo dell’adulto. 

Anche per i genitori quello della transizione del figlio è un momento di cambiamento e di nascita di nuove preoccupazioni: possono ad esempio temere che il figlio riceva meno attenzioni e da un punto di vista emotivo, inoltre, potrebbero sentirsi “tagliati fuori” dalla nuova relazione tra il figlio e il medico specialista per adulti.

Il passaggio di cura di un adolescente dal pediatra endocrinologo all’endocrinologo  dell’adulto però è un passaggio fondamentale per lo sviluppo dell’autonomia del figlio per quanto riguarda la gestione della patologia. Questo passaggio presuppone un distacco da un lato e un inserimento dall’altro, e i genitori possono avere un ruolo di “ponte” e dare al proprio figlio il supporto che serve per affrontare il cambiamento in modo sereno.

Cosa può fare un genitore per supportare il figlio nella transizione?

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