Quando a un bambino viene diagnosticato un disturbo della crescita causato da un deficit del GH, per un genitore può aprirsi una nuova fase di incertezza e difficoltà: comunicare al proprio figlio la diagnosi e le sue implicazioni sulla vita quotidiana. Ecco alcuni consigli su come parlare con un bambino della sua patologia:
- non mentire a tuo figlio sulla sua condizione: anche se piccolo, capirà presto più di quanto tu possa immaginare, ed è importante mantenere un rapporto di fiducia tra bambino, genitori e figure sanitarie, dai medici che lo seguiranno nel percorso terapeutico alle infermiere che gli spiegheranno come svolgere la terapia.
- Mantieni il discorso semplice e breve, senza esagerare con i dettagli.
- Non è necessario spiegare tutto solo a parole: nel caso di bambini piccoli, puoi farti aiutare da libri illustrati o disegni per spiegare i dettagli della patologia.
- Parla con tuo figlio di come si sente e di cosa prova: potresti essere sorpreso da quali aspetti di una malattia siano più difficili per lui.
- Sottoporsi a test e prelievi o visite può spaventare un bambino, quindi spiega in anticipo cosa succederà e il perché, usando un linguaggio semplice e positivo, ma onesto.
- Specialmente se è un bambino piccolo, parla con tuo figlio di come i farmaci potrebbero farlo sentire e quali effetti positivi potrebbero avere sul suo stato di salute: la consapevolezza di poter raggiungere insieme un obiettivo ha un impatto positivo sull’aderenza alla terapia e riduce il disagio di doverla svolgere ogni giorno.
- Ascolta con attenzione eventuali lamentele o disagi di tuo figlio: sebbene siano molto rari, gli effetti collaterali della terapia con GH esistono ed è necessario saperli riconoscere, soprattutto nei bambini più piccoli, ove una comunicazione chiara può non essere sempre presente.
- Quando tuo figlio inizia la scuola potrebbe sentirsi diverso a causa dei farmaci e delle visite mediche a cui deve sottoporsi periodicamente: ascolta e accetta sempre queste sue emozioni.
- Aiuta tuo figlio a preparare una spiegazione breve ed efficace sulla sua patologia, per aiutarlo a parlare della sua condizione agli amici o ai compagni di classe, e come comportarsi se qualcuno lo dovesse guardare con insistenza o fargli domande.
- Il supporto da parte della famiglia, degli amici e degli insegnanti può aiutare a minimizzare l’impatto psicologico della patologia: crea un ambiente in cui tuo figlio si senta al sicuro nel condividere emozioni e dubbi.
Durante l’adolescenza, la vita sociale di tuo figlio cresce di importanza, e l’insicurezza riguardo alla sua altezza o all’assunzione di farmaci o alle visite mediche potrebbe aumentare. Fai sentire tuo figlio sicuro di sé sulle sue qualità interiori (come il suo carattere) per accrescere la sua autostima indipendentemente dal suo aspetto fisico.
“Parlare con tuo figlio del suo deficit di GH può sembrare difficile, indipendentemente dall’età, ma parlare in modo aperto e onesto col bambino è proprio il modo migliore per fare sì che tuo figlio si senta più sereno nel convivere con questa condizione. “
Rivolgiti al medico
Se hai dubbi sulla terapia che sta seguendo tuo figlio, o hai domande sulla sindrome di Noonan, rivolgiti al pediatra o allo specialista dell’accrescimento.
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È importante rivolgersi al centro specialistico in grado di accogliere e soddisfare tutte le richieste diagnostiche e terapeutiche relative ai problemi di crescita.
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