L’esperienza di un genitore
Come genitore di una bambina con Deficit di Ormone della Crescita (GHD), che ha combattuto per diversi anni per la diagnosi di mia figlia, il mio cuore sa come questo problema medico può cambiare la vita di tutta la tua famiglia. Non è così semplice come sembra.
So per esperienza quanto sia importante avere qualcuno con cui confidarsi sui nostri problemi di vita, unici nel loro genere. Qualcuno che sia onesto, che capisca i bisogni medici del mio bambino (per esperienza) e qualcuno che non mi giudichi! Avevo bisogno di un posto dove poter imparare tutto alla mia velocità. Un posto dove le cose potessero essere spiegate in un modo che capissi! Dovevo dare un senso a tutte quelle parole strane e termini che sentivo, in modo da poter fare buone scelte per una delle persone più importanti della mia vita: mia figlia.
Che supporto c’è là fuori?
In tutto il mondo ci sono genitori che si sono uniti per aiutarsi a vicenda. Alcuni di noi hanno organizzazioni ufficiali riconosciute da un governo nazionale. Altri hanno solo gruppi di social media privati, come Facebook. Consiglio vivamente ad ogni genitore di unirsi almeno ad un gruppo di supporto sui social media. Non devi partecipare. Potresti semplicemente voler leggere e imparare dai commenti pubblicati.
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Associazioni pazienti italiane: AFaDOC – Associazione Famiglie di soggetti con deficit della crescita e altre patologie rare https://www.afadoc.it
Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV – https://sindromedinoonan.org/
Se manca un’organizzazione, o se avete creato un’associazione o un gruppo sui social media per le famiglie nella vostra zona, fatecelo sapere! Saremo lieti di aiutarvi e collegarci con voi – senza alcun costo! L’unico modo che abbiamo per continuare ad essere di supporto per i bambini in crescita, è quello di essere uniti!
Buona Crescita = Buona Salute. Unisciti a noi il 20 settembre di ogni anno per continuare a educare il mondo sulla reale importanza della salute della crescita dei bambini. Non è qualcosa di estetico! Si tratta di qualcosa che va oltre l’altezza; si tratta della salute di una vita intera.
Scritto da Jamie Harvey, CEO ICOSEP
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