ประสบการณ์ของผู้ปกครอง
ในฐานะผู้ปกครองของเด็กที่มีภาวะพร่องโกรทฮอร์โมน (GHD) ที่ต่อสู้เพื่อให้ลูกได้รับการวินิจฉัยมาหลายปี ฉันรู้ดีว่าปัญหาทางสุขภาพสามารถเปลี่ยนชีวิตครอบครัวของคุณไปอย่างสิ้นเชิง เรื่องราวต่าง ๆ ไม่ได้ง่ายเหมือนที่ดูจะเป็น
ฉันบอกได้จากประสบการณ์ว่า การมีคนที่คอยรับฟังปัญหาในชีวิตที่เป็นปัญหาเฉพาะสำหรับฉันนั้นช่วยฉันได้มาก ผู้ที่รับฟังต้องเป็นคนซื่อสัตย์ เข้าใจปัญหาสุขภาพของเด็ก (จากประสบการณ์) และไม่ตัดสินฉัน! ฉันต้องการพื้นที่สำหรับให้ฉันได้เรียนรู้เรื่องที่จำเป็นตามระดับความเร็วที่ฉันทำได้ มีข้อมูลและคำอธิบายที่ฉันเข้าใจได้ ฉันต้องคอยพยามความเข้าใจศัทพ์หรู ๆ หรือศัพท์เฉพาะที่ได้ฟังมาเพื่อหาทางเลือกสิ่งที่ดีสุดให้กับลูกซึ่งเป็น 1 ในคนที่สำคัญที่สุดในชีวิตของฉัน
แรงสนับสนุนที่คุณเข้าถึงได้
มีผู้ปกครองที่รวมตัวกันอยู่มากมายทั่วโลกเพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน บางคนได้รับความช่วยเหลือจากองค์กรที่รัฐบาลให้การรับรอง บางคนได้รับแรงสนับสนุนจากกลุ่มโซเชียลมีเดีย อาทิ กลุ่มในเฟสบุ๊ค ฉันขอแนะนำให้ผู้ปกครองเข้ากลุ่มโซเชียลมีเดียอย่างน้อย 1 กลุ่ม คุณไม่จำเป็นต้องไปมีส่วนร่วมใด ๆ ก็ได้ แต่อย่างน้อยให้เข้าไปอ่านและเรียนรู้จากความคิดเห็นต่าง ๆ ที่สมาชิกแสดงออก ขอแนะนำให้คุณเข้าร่วมหรือปักหมุดกลุ่มที่เกี่ยวข้องไว้ อย่างน้อยข้อมูลจากกลุ่มเหล่านี้จะช่วยให้คุณมีความมั่นใจในการตัดสินใจและเป็นพ่อแม่ที่ดีที่สุดสำหรับลูกคนพิเศษของคุณ
ICOSEP หรือ สมาพันธ์สากลกลุ่มองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยโรคต่อมไร้ท่อมีข้อมูล 2 หน้าที่สำคัญสำหรับคุณมาก
- สมาคมผู้ปกครอง (รายประเทศ): https://icosep.org/country-resources/
- สมาคมแพทย์ (รายประเทศ): https://icosep.org/professional-organizations-and-medical-associations/
หากรายชื่อองค์กรของเรายังไม่ครบถ้วน หรือหากคุณก่อตั้งสมาคมหรือกลุ่มโซเชียลมีเดียสำหรับครอบครัวที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกันในพื้นที่ของคุณ โปรดแจ้งให้เราทราบ เรายินดีที่จะช่วยเหลือหรือแสดงลิงค์เชื่อมไปยังสมาคม/กลุ่มของคุณโดยไม่เรียกเก็บค่าใช้จ่ายใด ๆ ทั้งสิ้น พวกเราต้องร่วมแรงร่วมใจกันเพื่อจะขับเคลื่อนความสำเร็จให้แก่การดูแลเด็กที่มีปัญหาการเจริญเติบโตผิดปกติต่อไป
การเจริญเติบโตที่ดี = สุขภาพที่ดี มาร่วมแสดงออกกับเราในวันที่ 20 กันยายนของทุกปี เพื่อสร้างความตระหนักรู้ถึงความสำคัญของการเจริญเติบโตในเด็ก นี่ไม่ใช่เรื่องเสริมสวย ไม่ใช่แค่เรื่องความสูง แต่เป็นเรื่องของสุขภาพที่ดีในระยะยาว
เขียนโดย Jamie Harvey, CEO ICOSEP
โปรดทราบว่าเรามิได้เป็นผู้รับผิดชอบเนื้อหาของเว็บไซต์อื่น ๆ
กลุ่มอาการเทอร์เนอร์
คำแนะนำสำหรับช่วงปฐมวัย
