História da Sarah*
Ainda posso ouvir a voz do médico ao telefone. “Tenho os resultados e estou muito surpreso. Sarah tem síndrome de Turner. ” Foi quando minha filha, Sarah, foi diagnosticada pela primeira vez, aos 7 anos. Quando desliguei o telefone, nós a sentamos na mesa e contamos a novidade. Era por isso que ela não tinha crescido, e era por isso que seu irmão mais novo estava prestes a superá-la. Daquele momento em diante, Sarah se tornou uma garota diferente. Eu acredito que ela estava tão feliz e aliviada. E eu também.
Vivemos os primeiros anos com Sarah em abençoada ignorância. Suas curvas de crescimento eram boas e vários exames deram resultados normais.
Três vezes por semana íamos ao grupo de brincadeiras. Tivemos muitas horas de diversão lá, mas pude ver que ela não estava muito interessada nas outras crianças. Ela começava a brincar muito feliz, mas em pouco tempo ela saía da brincadeira. Algo estava errado? Como qualquer pai ansioso, comecei a ter minhas dúvidas.
Na creche, eles notaram que ela nem sempre se comportava como as outras crianças de 4 a 5 anos. Suas habilidades de linguagem eram excelentes, mas ela tinha dificuldade em se concentrar e gerenciar tarefas abstratas – ver o mundo de uma perspectiva mais ampla.
Só depois de um exame médico de rotina com o médico da escola é que a descoberta veio. Sarah não havia crescido um único milímetro desde seu último exame. O médico da escola sentou-se ali com uma curva de crescimento plana como uma panqueca e disse: “Tem algo errado aqui”. Eu estava preocupado? Sim, absolutamente. Eu tinha tantas perguntas, mas nenhuma resposta ainda.
Sarah foi encaminhada a um especialista em doenças infantis que suspeitou de alergia ao glúten. Eu não pude acreditar. Eu conheço minha filha; deve ser outra coisa. Nesse ínterim, havíamos pesquisado “falta de crescimento” no Google. Em nossa próxima consulta, perguntamos se Sarah poderia ter síndrome de Turner. A especialista não estava convencida, mas como ela não conseguia descartar completamente, isso nos levou a outras idas ao ambulatório e mais amostras sanguíneas.
A essa altura, eu estava começando a ficar frustrado e zangado com as consultas e exames aparentemente intermináveis. Mas quando chegaram os resultados que confirmaram o diagnóstico, fiquei muito aliviado. Era síndrome de Turner. Eu sabia!
Assim que tivemos o diagnóstico, pudemos traçar um plano. Veja, o maior problema de Sarah é a concentração – ela se distrai facilmente. Tivemos uma reunião com a diretora da escola, que sugeriu que ela começasse em uma mini classe de 3 a 5 crianças, todas necessitando de ensino intensivo.
Sarah agora se sai tão bem em dinamarquês que consegue acompanhar sua aula normal na maioria das aulas de dinamarquês. Estou tão orgulhoso e feliz! Todo o suporte que ela está recebendo irá equipá-la para estudos adicionais, independentemente da escola/opção de escola com que ela continue. Tirou um peso enorme dos meus ombros saber que ela está pronta para a fase de sua vida.
Optamos por ser muito abertos sobre o diagnóstico de Sarah. Somos ativos nos grupos de contato da Associação Dinamarquesa dos Portadores da Síndrome de Turner, para que Sarah tenha uma rede em torno dela e possamos nos manter atualizados sobre as pesquisas mais recentes. Nos últimos quatro anos, encontramos e conversamos com muitas famílias incríveis. Ouvir sobre as experiências de outras pessoas e suas histórias foi muito gratificante para nós.
Quando finalmente recebemos o diagnóstico em 2005, Sarah começou o tratamento com hormônio do crescimento. Nos três anos desde então, Sarah cresceu muito bem. Para ser honesto, não estamos muito preocupados se ela crescer até 150 ou 165 cm de altura. O mais importante é que ela é uma menina saudável que aproveita a vida. Estivemos em uma jornada incrível e sou muito grato por tê-la em minha vida.
Prepare-se para falar com seu médico
Se você está preocupado com o crescimento do seu filho/a, não hesite em falar com um médico. O objetivo desse site não é fazer qualquer tipo de diagnóstico quanto ao crescimento do seu filho/a, mas sim auxiliar os pais/responsáveis a planejar e conduzir conversas com os profissionais da saúde. Aqui, podemos auxiliá-lo a planejar essas conversas.
Síndrome de Turner (ST)
Visões gerais de um pai e mãe
Conselhos para lidar com a vida escolar
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A imagem mostrada não é de Sarah e serve apenas de representação.
O conteúdo fornecido é apenas para fins informativos e não substitui a avaliação criteriosa de um médico. Procure sempre orientação médica.
*Os depoimentos apresentados são reais, mas com o intuito de preservar a identidade e garantir o sigilo dos pacientes, foram utilizados nomes fictícios.
Referências
Gravholt CH and Novo Nordisk. Turner – know your body, 2009.
