Conselhos para os primeiros anos

Introdução

Os últimos meses a um ano com seu bebê podem ter passado rapidamente. Uma série de visitas de saúde, vacinas, noites sem dormir e muitas primeiras coisas!

Se você descobriu recentemente que seu filho/a apresenta um distúrbio do crescimento, pode estar se perguntando como será o futuro. Como isso afetará sua vida? Como vocês vão lidar com isso? Não há uma resposta simples para essas perguntas, mas é importante saber que você não está sozinho e que existem maneiras de se preparar para a jornada.

Primeiros passos além do diagnóstico

Confusão, ansiedade, frustração e incerteza. Como pai de um bebê ou criança pequena com um distúrbio do crescimento, você pode ter emoções conflitantes. Não há uma maneira certa ou errada de se sentir, e todos reagem de maneira diferente. Aceitar o diagnóstico de seu filho/a pode ser difícil, mas é apenas a primeira etapa para se ajustar a uma nova realidade. Uma nova jornada está para começar.

Visão da Thaís*

‘Quando eles disseram que minha filha tinha uma condição rara que afetaria seu crescimento, fiquei chocada.

Comecei a entrar em pânico, presumindo erroneamente que ela nunca iria para a escola, teria um namorado ou se casaria.’

A vida será diferente para cada pai, e alguns podem enfrentar mais desafios do que outros.

• Para auxiliar com as emoções negativas, compartilhar seus próprios sentimentos com alguém pode auxiliar. Às vezes, o suporte mais útil é conversar com os pais de uma criança com o mesmo distúrbio.
• Pesquise o distúrbio de seu filho/a – converse com outros pais sobre o que eles acharam útil, pergunte ao seu médico sobre as leituras recomendadas e pesquise organizações voluntárias e instituições de caridade relevantes.
• Não se culpe sobre marcos, concentre-se naqueles que eles já alcançaram.
• Tente viver o momento e aproveite os dias bons – comemore as vitórias, por menores que sejam.
• Viva um dia de cada vez – tente não se deixar abater pela preocupação do futuro.
• Cuide de si mesmo – descanse um pouco, tome um banho, dê um passeio ou converse com os amigos.
• Comunique-se – conversar com seu parceiro sobre seus sentimentos é importante para seu bem-estar mental e emocional.

Visão da Duda*

‘Acho que isso nos aproximou. Estamos passando por algo juntos que ninguém mais entende. Tivemos que confiar um no outro e aprendemos a nos valorizar mais. Estamos estressados, cansados ​​e preocupados a maior parte do tempo, mas geralmente apoiamos uns aos outros.’

Lembre-se de que você não está sozinho e que muitas outras famílias estão passando por desafios semelhantes. Há um número crescente de grupos de pacientes e organizações que podem oferecer auxílio e suporte. A International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients ou ‘ICOSEP’ fornece informação sobre uma série de grupos de suporte distintos. Descubra mais em: https://icosep.org/country-resources/

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Preparando-se para o berçário ou pré-escola

Saber que seu filho/a vai frequentar a creche ou pré-escola um dia pode deixá-lo apreensivo, mas há algumas coisas que você pode fazer para se preparar:

• Os berçários ou pré-escolas farão verificações extensas antes que seu filho comece. Isso inclui questões sobre as condições de saúde até seu brinquedo favorito! Use esta oportunidade para contar a eles sobre suas preocupações e não tenha medo de entrar em muitos detalhes

• Antes de seu filho começar a pré-escola, você pode solicitar uma avaliação do coordenador de ensino do local. Isso não só incentiva uma boa comunicação entre a casa e a escola, mas também ajuda o professor a começar com o pé direito. Entre em contato com a autoridade educacional local para obter mais informações

• Se você está preocupado com o seu filho/a na escola e preocupado que ele possa ser vítima de bullying, vale a pena conversar com as pré-escolas ou escolas sobre a política antibullying e filosofia inclusiva deles. Assim você pode selecionar a escola inclusiva certa para você e seu filho/a.

Relacionado:

Como acompanhar a condição do crescimento de seu filho/a

Visões gerais de um pai e mãe

*Os depoimentos apresentados são reais, mas com o intuito de preservar a identidade e garantir o sigilo dos pacientes, foram utilizados nomes fictícios.

O conteúdo fornecido é apenas para fins informativos e não substitui a avaliação criteriosa de um médico. Procure sempre orientação médica.

Referências

Contact a family. Living with a rare condition, 2014 (https://contact.org.uk/media/737781/caf_living_with_a_rare_condition_30_july_kb.pdf ), visited on 01/02/2021.
Disability charity Scope UK. Coming to terms with your child’s diagnosis. 2018. https://www.scope.org.uk/advice-and-support/come-to-terms-with-child-diagnosis/ , visited on 01/02/2021.
Pelentsov LJ et al. BMC Fam Pract 2016; 17: 88.