Jmenuji se Anděla Kubátová a je mi necelých 27 let. Už téměř od narození bylo jasné, že se mnou není něco úplně v pořádku. Skoro vůbec jsem totiž nerostla. Lékaři začali zjišťovat proč. A výsledek? Turnerův syndrom. A nejen ten.
Narodila jsem se v roce 1995 v porodnici u Apolináře v Praze. Tři roky jsem žila bez toho, aby mi něco bylo a bez toho, aby na mně bylo cokoliv poznat. Bohužel kolem třetího roku mého života se situace začala rychle měnit.
Všechno odstartovalo tak, že jsem téměř nerostla a mívala jsem zažívací problémy. Navíc mi ještě začaly natékat klouby, což dokonce došlo až tak daleko, že jsem měla v té době kratší jednu nohu. A tak nastalo zjišťování toho, co se mnou vlastně je, protože jsem očividně nebyla zdravá.
Doktoři (a že jsem jich navštívila) došli k závěru, že všechny mé problémy jsou způsobené ne jednou, ale rovnou třemi nemocemi. Jedna z nich byla celiakie, která stála za veškerými zažívacími problémy, a kvůli které jsem musela začít držet bezlepkovou dietu. Kratší noha byla způsobena juvenilní artritidou, tedy zjednodušeně natékáním kloubů. A nakonec – za celkově malý vzrůst mohl Turnerův syndrom.
Na začátku léčby jsem navštěvovala svého lékaře po třech měsících, ale čím jsem byla starší, tím více se snižovala frekvence pravidelných návštěv. Každá z nich byla spojená s měřením, vážením a s odběrem krve.
V souvislosti s návštěvami nemocnic si pokaždé vzpomenu na slova mé maminky, která mi vždy říkala „Neboj, jsi v nejlepších rukou, lékaři vědí, co dělají a na každou tvoji návštěvu se těší.“ Její slova mi pomáhala. Nijak jsem tehdy nejspíš moc nevnímala, co se se mnou děje, a i přes to všechno jsem se dokázala smát a užívat si života.
Čím jsem byla starší, tím horší to pro mě ovšem bylo. Období prvního stupně základní školy bylo asi nejnáročnější. To bylo období, kdy jsem i v nemocničních čekárnách uronila nejednu slzu. A možná tady někdy také vznikl můj smutek z toho, že jsem malá. Nebyla jsem z toho vyloženě nešťastná, ale jakékoliv komentáře na mou výšku mi zkrátka hodně vadily.
Porucha růstu se začala léčit v mých 8 letech. Doteď si pamatuji na první návštěvu v nemocnici, měla jsem z toho všeho trochu strach, ale nakonec se vše zvládlo bez problémů.
Rodina mě vnímala normálně, i když ze začátku mě chvíli brali jako „tu nemocnou“. Stejně tak i spolužáci mě vnímali naprosto normálně a po čase přestali řešit i můj menší vzrůst, jelikož jsem je pomalu začínala dohánět.
Nikdy jsem neměla pocit, že bych kvůli léčbě poruchy růstu nemohla žít normální život a že by mě nějak omezoval. A právě díky včasné a správné léčbě poruchy růstu jsem rostla normálně. Držela jsem se jen malinko pod průměrnou hodnotou na růstovém grafu a vyrostla na krásných 155 cm, což je v podstatě normální výška. Kdyby nebyla léčena moje porucha růstu, tak bych měla asi o 13 cm méně.
Přípravek pro léčbu poruchy růstu jsem užívala, dokud bylo možné ještě růst ovlivnit, což bylo do cca 15 let. Pak už jsem jen zůstala v péči doktorů. Vzhledem k tomu, že všichni lékaři, se kterými jsem se v průběhu léčby setkala, byli velmi milí, vlastně na to velice ráda vzpomínám.
„Článek je založen na zkušenostech konkrétních pacientů. Veškeré citace v článku jsou projevem subjektivních názorů a zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodičů. Projevy onemocnění i odpověď na léčbu se mohou u jednotlivých pacientů lišit. Článek neslouží ke stanovení diagnózy a nenahrazuje konzultaci s odborníkem. V případě podezření na poruchu růstu způsobené nedostatkem růstového hormonu se obraťte na ošetřujícího lékaře. Léčivé přípravky vždy aplikujte a skladujte dle pokynů lékaře a v souladu s příbalovým letákem.“
