Příběh Anděly – Pohyb a léčba Turnerova syndromu

Jak jsem již psala v minulých dvou článcích, narodila jsem se s Turnerovým syndromem, který je relativně častou příčinou poruchy růstu. S tím se mi objevila ještě další nemoc – Juvenilní artritida, která zapříčiňuje natékání kloubů spojené s jejich horší pohyblivostí. O tom ale třeba příště. Turnerův syndrom sám o sobě může mít vliv na pohybové schopnosti. Jaký? A jak proti tomu bojovat?  

Nejprve bych chtěla uvést na pravou míru, co to Turnerův syndrom je a co s sebou přináší. Jedná se o genetické onemocnění objevující se u žen. Dochází zde k absenci jednoho chromozomu X. S Turnerovým syndromem sice souvisí především porucha růstu, ale nejen to. Můžou se projevit i srdeční vady a další přidružené problémy. Mezi ně patří třeba problémy s kostmi a svaly, a to jak různé kostní abnormality (deformity předloktí, případně zkrácené záprstní kůstky atd.), tak např. osteoporóza. Ovlivněna je i přímo interakce kosti se svalem. Kosti dívek s Turnerovým syndromem jsou totiž méně vnímavé ke svalovému zatížení. Navíc mohou mít snížený svalový výkon, a to i přesto, že svalová síla bývá zcela normální a totožná s běžnou populací. Lékaři proto mluví o tzv. neuromotorickém deficitu. Právě kombinací těchto dvou přidružených problémů může docházet k častějším zlomeninám.

Se všemi těmito informacemi jsem se setkala už jako malá. Pamatuji si, jak nám bylo řečeno, že se mi pravděpodobně moc nepodaří vybudovat svalovou hmotu, a že svaly budu mít nejspíš ochablé, protože nebudou fungovat tak, jak by měly. Už tehdy jsem ale milovala tanec a veškerý pohyb, a tak jsem se hýbala, kdy to šlo. Jako malinká jsem chodila do pohybových kroužků, a v sedmi letech jsem pak začala chodit přímo do tanečního oddělení ZUŠ, kde jsem pravidelně 2x týdně hodinu a půl cvičila. Zde jsem prošla i baletní průpravou.

Dávala jsem si dost do těla, což přineslo své výsledky. Svalová hmota se mi vytvořila téměř bez problémů. Tento úspěch připisuji baletním hodinám, které podporovaly zapojení svalů celého těla a jeho úplné zpevnění. Když mi bylo 8 let, zahájili jsme léčbu poruchy růstu. Léčba je důležitá pro správný růst kostí, zubů i svalové hmoty a navíc podpořená pohybem vytváří ideální kombinaci, protože společně přímo ovlivňují celkové zdraví člověka a tvorbu svalové hmoty.

Pohyb mi tak byl po celou dobu pomocným prostředkem k celkové léčbě poruchy růstu. Nebýt pravidelného pohybu, nikdy bych svalovou hmotu do stavu, v jakém je teď, nevybudovala. U mě osobně má láska k pohybu navíc přerostla až v to, že jsem se vrhla do tanečně-pohybové terapie, které se nyní naplno věnuji a v rámci které mohu objevovat ještě další a další benefity pohybu. Pokud bych léčbu poruchy růstu nezahájila, pravděpodobně bych se pohybu v takové míře věnovat nemohla.

„Článek je založen na zkušenostech konkrétních pacientů. Veškeré citace v článku jsou projevem subjektivních názorů a zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodičů. Projevy onemocnění i odpověď na léčbu se mohou u jednotlivých pacientů lišit. Článek neslouží ke stanovení diagnózy a nenahrazuje konzultaci s odborníkem. V případě podezření na poruchu růstu způsobenou nedostatkem růstového hormonu se obraťte na ošetřujícího lékaře. Léčivé přípravky vždy aplikujte a skladujte dle pokynů lékaře a v souladu s příbalovým letákem.“

CZ23GH00008