Erfahrungen eines Elternteils
“Als Elternteil eines Kindes mit einem Wachstumshormonmangel (GHD) habe ich viele Jahre dafür gekämpft, dass meine Tochter eine Diagnose und Behandlung erhält. Daher weiß ich gut, dass diese Erkrankung das Leben der gesamten Familie verändern kann. Es ist nicht so einfach, wie es klingt.
Ich weiß aus Erfahrung, wie wichtig es ist, jemanden zu haben, dem man sich im Zusammenhang mit spezifischen alltäglichen Herausforderungen anvertrauen kann. Jemanden, der ehrlich ist, die medizinischen Bedürfnisse des Kindes (aus Erfahrung) kennt und der nicht über die Eltern urteilt! Ich brauchte einen Ort, an dem ich mich über alles in meinem eigenen Tempo informieren konnte. Einen Ort, wo die Dinge so erklärt wurden, dass ich sie verstehe! Ich musste alle diese unbekannten Wörter und Begriffe, die ich hörte, verstehen, um gute Entscheidungen für einen der wichtigsten Menschen in meinem Leben treffen zu können – für mein Kind.”
Welche Unterstützung gibt es?
Auf der ganzen Welt haben sich Eltern zusammengeschlossen, um einander zu helfen. Einige von uns sind Mitglieder von offiziellen Organisationen, die jeweils von der Regierung anerkannt sind. Andere nutzen nur private Gruppen in sozialen Medien, wie Facebook. Ich empfehle jedem Elternteil dringend, zumindest einer Selbsthilfegruppe in den sozialen Medien beizutreten. Sie müssen nicht aktiv teilnehmen. Sie können einfach nur mitlesen und aus den geposteten Kommentaren lernen. Aber treten Sie bitte einer Gruppe bei. Es wird Ihnen helfen, sich bei Ihren Entscheidungen sicher zu fühlen und die bestmögliche Mutter bzw. der bestmögliche Vater für Ihr Kind zu sein.
Die ICOSEP (International Coalition of Organisations Supporting Endocrine Patients , Internationale Vereinigung von Organisationen zur Unterstützung von Patienten mit Stoffwechselerkrankungen) hat eine Website, die hilfreich sein könnte.
Möglicherweise gibt es keine spezifische Patientenorganisation in Ihrem Land. Bitte kontaktieren Sie in diesem Fall die ICOSEP, um sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen.
Dachverbände (nach Ländern aufgelistet): https://icosep.org/country-resources/
Falls wir vergessen haben sollten, eine Organisation zu erwähnen, oder Sie eine Vereinigung oder Social-Media-Gruppe für Familien in Ihrer Gegend aufbauen, lassen Sie es uns bitte wissen! Wir unterstützen und verlinken Sie gerne – selbstverständlich kostenlos! Wenn wir uns zusammenschließen, können wir viel zum Wachstum unserer Kinder beitragen.
Jedes Jahr am 20. September erinnern wir die Öffentlichkeit daran, wie wichtig das Wachstum für die Gesundheit von Kindern ist. Machen Sie mit! Es handelt sich um kein kosmetisches Problem! Es geht um mehr als die Körpergröße – die lebenslange Gesundheit.
Ihr Jamie Harvey, CEO der ICOSEP
Leben mit dem Turner-Syndrom
Orientierungshilfe für die ersten Jahre
