Orientierungshilfe für die ersten Jahre

Einführung

Die letzten Monate oder das letzte Jahr mit Ihrem Baby waren möglicherweise nicht einfach. Zahlreiche Arztbesuche, Impfungen, schlaflose Nächte und lauter neue Erlebnisse!
Wenn Sie kürzlich herausgefunden haben, dass Ihr Kind an einer Wachstumsstörung leidet, fragen Sie sich vielleicht, wie die Zukunft aussehen wird. Welche Auswirkungen wird es auf sein Leben haben? Wie werden Sie alle damit zurechtkommen? Es gibt keine einfache Antwort auf diese Fragen, aber es ist wichtig zu wissen, dass Sie nicht alleine sind und dass es Möglichkeiten gibt, sich auf den künftigen Weg vorzubereiten.

Erste Schritte nach der Diagnose

Verwirrt, besorgt, frustriert und unsicher. Als Elternteil eines Babys oder Kleinkinds mit einer Wachstumsstörung erleben Sie vielleicht verschiedene Gefühle. Es gibt keine richtigen oder falschen Gefühle und jeder reagiert unterschiedlich. Sich mit der Diagnose Ihres Kindes abzufinden kann schwierig sein, aber es ist nur der erste Schritt dabei, sich einer neuen Realität anzupassen. Ein neuer Weg beginnt.

Tracys Erfahrung

„Als mir gesagt wurde, dass meine Tochter an einer seltenen Erkrankung leidet, die ihr Wachstum beeinträchtigt, war ich fassungslos.

Ich wurde panisch, weil ich fälschlicherweise davon ausging, dass sie nie zur Schule gehen würde, nie einen Freund haben oder heiraten würde.“

Das Leben wird für alle Eltern anders sein und einige werden mit größeren Herausforderungen konfrontiert als andere.

• Um mit negativen Gefühlen umgehen zu können, kann es helfen, mit jemandem über Ihre Gefühle zu sprechen. Manchmal ist es am hilfreichsten, mit Eltern eines anderen Kindes zu sprechen, das an derselben Erkrankung leidet.
• Informieren Sie sich über die Erkrankung Ihres Kindes – sprechen Sie mit anderen Eltern darüber, was sie hilfreich fanden, bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen Informationsmaterial zu empfehlen und suchen Sie nach relevanten ehrenamtlichen und gemeinnützigen Organisationen.
• Versuchen Sie, für den Moment zu leben und genießen Sie die guten Tage – freuen Sie sich über die Höhen, auch wenn sie nur klein sind.
• Leben Sie im hier und jetzt – versuchen Sie, sich nicht von den Sorgen um die Zukunft herunterziehen zu lassen
• Achten Sie auf sich selbst – ruhen Sie sich aus, nehmen Sie ein Bad, gehen Sie spazieren oder treffen Sie sich mit Freunden.
• Kommunizieren Sie – mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin über Ihre Gefühle zu sprechen ist wichtig für Ihr psychisches und emotionales Wohlbefinden

Emmas Erfahrung

„Ich denke, dass uns diese Erfahrung einander näher gebracht hat. Wir durchleben etwas zusammen, was niemand sonst wirklich verstehen kann. Wir mussten uns auf den anderen verlassen können und haben gelernt, den anderen mehr zu schätzen. Oft sind wir gestresst, müde und besorgt, aber im Allgemeinen unterstützen wir uns gegenseitig.“

Denken Sie daran, dass Sie nicht alleine sind und dass viele Familien mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert werden. Es gibt eine zunehmende Zahl von Selbsthilfegruppen und Organisationen, die Hilfe und Unterstützung bieten können. Die International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (ICOSEP) bietet Informationen zu verschiedenen Unterstützungsgruppen. Erfahren Sie mehr: https://icosep.org/country-resources/

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Auf den Kindergarten oder die Vorschule vorbereiten

Es macht Ihnen vielleicht Sorgen, zu wissen, dass Ihr Kind eines Tages in den Kindergarten oder in die Vorschule gehen wird. Es gibt jedoch einige Dinge, die Sie zur Vorbereitung tun können:

• In den Kindergärten und Schulen werden oft Routine-Untersuchungen durchgeführt. Dazu gehören viele Fragen – von der Gesundheit bis hin zum Lieblingsspielzeug Ihres Kindes. Nutzen Sie diese Gelegenheit, um mit den Mitarbeitern über Ihre Sorgen zu sprechen und scheuen Sie sich nicht, ins Detail zu gehen.

• Bevor ihr Kind in die Schule kommt, können Sie um eine unabhängige Lernbewertung bitten. Dies fördert nicht nur eine gute Kommunikation zwischen Elternhaus und Schule, sondern hilft auch den Lehrkräften, es richtig anzugehen. Wenden Sie sich an Ihre lokale Bildungsbehörde, um weitere Informationen zu erhalten

• Wenn Sie im Zusammenhang mit dem Schulbesuch Ihres Kindes besorgt sind und sich Sorgen machen, dass es möglicherweise gemobbt wird, sollten Sie mit Vorschulen bzw. Schulen über deren Anti-Mobbing Richtlinien und -Philosophie sprechen. Sie können auch lernen, wie Sie besser Mobbing verhindern und damit umgehen können

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