Einblicke von einem Elternteil

Wenn die Kinder schlafen … kommen die Tränen…

Die Erfahrung eines Elternteils

Als Elternteil eines Kindes mit einem Wachstumshormonmangel(GHD) habe ich viele Jahre für die Diagnose meiner Tochter gekämpft. Daher weiß ich gut, dass diese Erkrankung das Leben Ihrer gesamten Familie verändern kann. Es ist nicht so einfach, wie es klingt.

Ich weiß aus Erfahrung, wie wichtig es ist, jemanden zu haben, dem man sich im Zusammenhang mit unseren spezifischen alltäglichen Herausforderungen anvertrauen kann. Jemand, der ehrlich ist, die medizinischen Bedürfnisse meines Kindes (aus Erfahrung) kennt und der nicht über mich urteilt! Ich brauchte einen Ort, an dem ich mich über alles in meinem eigenen Tempo informieren konnte. Einen Ort, wo die Dinge so erklärt wurden, dass ich sie verstehe! Ich musste alle diese unbekannten Wörter und Begriffe, die ich hörte, verstehen, um gute Entscheidungen für eine der wichtigsten Personen in meinem Leben treffen zu können – mein Kind.

Welche Unterstützung gibt es?

Auf der ganzen Welt haben sich Eltern zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu helfen. Einige von uns sind in offiziellen Organisationen, die von der Regierung eines Landes anerkannt sind. Andere nutzen nur private Gruppen in sozialen Medien, wie Facebook. Ich empfehle jedem Elternteil dringend, zumindest einer Selbsthilfegruppe in den sozialen Medien beizutreten. Sie müssen nicht aktiv teilnehmen. Sie können einfach nur lesen und aus den geposteten Kommentaren lernen. Aber treten Sie bitte einer Gruppe bei. Es wird Ihnen helfen, sich bei Ihren Entscheidungen sicher zu fühlen und die bestmögliche Mutter bzw. der bestmögliche Vater für Ihr Kind zu sein.

ICOSEP  (International Coalition of Organisations Supporting Endocrine Patients – internationale Vereinigung von Organisationen zur Unterstützung von Patienten mit hormonbedingten Erkrankungen) hat eine Seite, die hilfreich sein könnte.

Es kann sein, dass es keine spezifische Patientenorganisation in ihrem Land gibt. Bitte kontaktieren Sie in diesem Fall ICOSEP um sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen.

  1. Dachverbände (nach Ländern aufgelistet): https://icosep.org/country-resources/
  2. Medizinische Verbände (nach Ländern aufgelistet): https://icosep.org/professional-organizations-and-medical-associations/

Falls wir eine Organisation vergessen haben sollten, oder Sie eine Vereinigung oder Social-Media-Gruppe für Familien in Ihrer Gegend aufbauen, lassen Sie es uns bitte wissen! Wir unterstützen und verlinken Sie gerne – selbstverständlich kostenlos! Der einzige Weg, erfolgreich zum Wachstum der Kinder beizutragen, ist, sich zusammenzuschließen.

Gutes Wachstum = Gute Gesundheit. Jedes Jahr am 20. September informieren wir die Öffentlichkeit über die Wichtigkeit des Wachstums für die Gesundheit von Kindern. Machen Sie mit! Es handelt sich um kein kosmetisches Problem! Es geht um mehr als die Körpergröße, es geht um die lebenslange Gesundheit.

Geschrieben von Jamie Harvey, CEO von ICOSEP

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