Leben mit dem Turner-Syndrom

Der Weg zur Diagnose und darüber hinaus

Sarahs Geschichte

Die Geschichte von Sarah, ein Mädchen aus Dänemark “Ich höre noch die Stimme des Arztes am Telefon: „Ich habe die Ergebnisse und bin sehr überrascht. Sarah hat das Turner-Syndrom.“ So hat meine Tochter Sarah im Alter von 7 Jahren ihre Diagnose erhalten. Nach dem Telefongespräch haben wir sie auf den Tisch gesetzt und ich habe ihr die Nachricht übergeben. Warum sie nicht gewachsen war und warum ihr kleiner Bruder fast schon größer war als sie. Von diesem Moment an war Sarah ein anderes Mädchen. Ich glaube, sie war sehr glücklich und erleichtert. Und ich war es auch.

In ihren ersten Lebensjahren lebten wir mit Sarah in seliger Unwissenheit. Ihre Wachstumskurven waren gut und sie bestand verschiedene Untersuchungen und Tests ohne jegliche Probleme.

Dreimal pro Woche gingen wir zur Spielgruppe. Wir haben dort viele unterhaltsame Stunden verbracht, aber ich konnte sehen, dass sie nicht sehr an den anderen Kindern interessiert war. Sie begann, glücklich zu spielen, zog sich aber nach kurzer Zeit aus dem Spiel zurück. War etwas nicht in Ordnung? Als ängstlicher Elternteil begann ich, Zweifel zu haben.

Im Kindergarten bemerkten die Erzieherinnen, dass Sarah sich nicht immer wie die anderen 4- bis 5-jährigen Kinder verhielt. Ihre Sprachfähigkeit war ausgezeichnet, aber sie hatte Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und abstrakte Aufgaben zu bewältigen – die Welt aus einer weiteren Perspektive zu sehen.

Erst bei einer Routineuntersuchung beim Schularzt kam der Durchbruch. Sarah war seit ihrer letzten Untersuchung nicht einen Millimeter gewachsen. Der Schularzt saß da, mit einer Wachstumskurve, die flach wie ein Pfannkuchen war, und sagte: „Hier stimmt etwas nicht.“ Ob ich besorgt war? Ja, sehr. Ich hatte so viele Fragen, aber noch keine Antworten.

Sarah wurde an eine Kinderärztin überwiesen, die eine Glutenallergie vermutete. Ich konnte es nicht glauben. Ich kenne meine Tochter – es musste etwas anderes sein. Bei unserem nächsten Arzttermin fragten wir, ob Sarah vielleicht das Turner-Syndrom haben könnte. Die Kinderärztin liess dann weitere Tests machen.

Zu diesem Zeitpunkt wurde ich langsam frustriert und verärgert über die Arztbesuche und Untersuchungen, die endlos zu sein schienen. Aber als die Ergebnisse kamen und die Diagnose bestätigten, war ich sehr erleichtert. Es war das Turner-Syndrom.

Nachdem wir die Diagnose hatten, konnten wir zusammen einen Plan aufstellen. Sarahs größtes Problem ist Ihre mangelnde Konzentrationsfähigkeit – sie lässt sich leicht ablenken. Wir hatten eine Besprechung mit dem Schulleiter, der vorschlug, dass sie in einer Miniklasse mit 3 bis 5 Kindern, die alle intensive Lernbetreuung benötigten, beginnen sollte.

Sarah ist nun so gut in Dänisch, dass sie größtenteils am Dänischunterricht ihrer normalen Klasse teilnehmen kann. Ich bin so stolz und glücklich! All die Unterstützung, die sie erhält, wird ihr in ihrer späteren Schullaufbahn helfen – unabhängig davon, an welcher Schule/mit welcher Schuloption sie weitermachen wird. Es ist eine enorme Erleichterung, zu wissen, dass sie für diese Phase ihres Lebens bereit ist.

Wir haben uns entschlossen, sehr offen mit Sarahs Diagnose umzugehen. Wir sind aktiv in dänischen Kontaktgruppen der Turner Syndrome Society, damit Sarah ein Netzwerk um sich hat und wir auf dem neuesten Stand der Forschung bleiben. In den letzten vier Jahren haben wir viele großartige Familien getroffen und mit ihnen gesprochen. Die Erfahrungen und Geschichten anderer Menschen zu hören war für uns sehr hilfreich.

Da sie die richtige Therapie erhalten hat, ist Sarah sehr gut gewachsen. Ehrlich gesagt hatten wir uns keine großen Sorgen darüber gemacht, ob sie 150 cm oder 165 cm groß wird. Am wichtigsten ist, dass sie ein gesundes Mädchen ist, das ihr Leben genießt. Wir haben einen unglaublichen Weg zurückgelegt und ich bin so dankbar, dass sie ein Teil meines Lebens ist.“

Bereiten Sie sich auf das Gespräch mit dem Arzt vor

Wenn Sie in Bezug auf das Wachstum Ihres Kindes besorgt sind, zögern Sie nicht, sich an einen Arzt zu wenden. Dieser kann einige Messungen und bei Bedarf weitere Untersuchungen vornehmen und Ihr Kind gegebenenfalls an einen Spezialisten überweisen. Wir können Ihnen hier helfen, sich auf die jeweiligen Gespräche vorzubereiten.

Bereiten Sie sich vor

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Das Bild zeigt nicht Sarah und dient nur zu Illustrationszwecken.